Demande anticipée d’aide médicale à mourir (DAAMM)

Les DMA permettent d’indiquer à l’avance les soins de santé que la personne accepte ou refuse si elle devient inapte à y consentir. Elles sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins qui découlent de la Loi concernant les soins de fin de vie. Toute personne majeure et apte à consentir peut exprimer ses directives médicales anticipées. L’aide médicale à mourir ne peut être demandée dans les directives médicales anticipées. 

Une DAAMM est formulée en vue de recevoir l’aide médicale à mourir après que la personne soit devenue inapte à la suite d’une maladie grave et incurable menant à l’inaptitude à consentir aux soins (par exemple, la maladie d’Alzheimer). Ainsi, sous réserve de répondre aux obligations de la Loi, une personne ayant reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude, apte à consentir aux soins et sous certaines conditions, peut formuler une demande anticipée d’aide médicale à mourir, assistée d’un professionnel compétent.
 

Le Guide pour la personne et ses proches - Demande anticipée d'aide médicale à mourir est disponible sous format électronique seulement.

Il existe différentes ressources pour vous aider à répondre aux questions que pourraient vous poser votre patient au sujet des DAAMM :

• À propos de l'aide médicale à mourir - Demandes anticipées d'aide médicale à mourir - Professionnels de la santé - MSSS
• Formation ENA : Principes et pratiques entourant la Loi concernant les soins de fin de vie
• Fiches cliniques du CMQ et de l’OIIQ

Le Groupe interdisciplinaire de soutien (GIS) peut également répondre à vos questions pour vous permettre de mieux accompagner vos patients.

La personne atteinte d’une maladie grave et incurable doit être informée des options de soins disponibles afin d’améliorer sa qualité de vie, tant au niveau des soins palliatifs que des soins de fin de vie. L’aide médicale à mourir est l’une des options disponibles et doit être considérée au même titre que les autres soins.

Les données d’identification de la personne sont préremplies lorsque vous saisissez le numéro de la carte d’assurance-maladie : les nom et prénom, la date de naissance, le sexe à la naissance, les nom et prénom du père et de la mère ainsi que l’adresse civique. Il faut toutefois s’assurer qu’elles sont exactes.

La ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée n’a pas l’obligation d’assister la personne dans la formulation d’une demande anticipée d’aide médicale à mourir ni de faire l’examen prévu par la Loi ou d’administrer le soin. Toutefois, elle ou il doit aider la personne à trouver une ou un autre médecin ou infirmière praticienne spécialisée qui pourra le faire. Si ce n’est pas possible d’identifier une ou un autre collègue, la professionnelle ou le professionnel doit aviser le plus tôt possible la direction de l’établissement (ou la personne désignée par celle-ci). 

Les signataires de la DAAMM doivent être en présence les uns des autres lorsqu’ils la signent : 

• demandeuse ou demandeur (ou tiers autorisé)
• un ou deux tiers de confiance (non obligatoire)
• deux témoins si la demande n’est pas faite par acte notarié
• la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée

La date de signature doit donc être la même pour tous les signataires, sinon la demande sera rejetée.

Le tiers de confiance est une personne qui démontre un intérêt particulier pour la personne qui fait la demande et qui accepte d’assumer certaines responsabilités liées au suivi de la demande anticipée. Elle ne doit donc pas avoir d’objection de conscience en lien avec l’aide médicale à mourir.

Le tiers de confiance peut faire partie de la succession testamentaire. Lorsque la personne deviendra inapte à consentir aux soins, le tiers de confiance devra notamment aviser une professionnelle ou un professionnel de la santé ou des services sociaux qui dispense des soins de l’existence de la DAAMM. De plus, il devra aussi l’aviser lorsqu’il croira que la personne présente les manifestations cliniques décrites dans sa demande ou lorsqu’il considérera qu’elle éprouve des souffrances persistantes et insupportables. Enfin, il devra informer l’équipe de soins de tout changement dans ses coordonnées (si différentes de celles inscrites au formulaire) afin que les intervenantes et intervenants puissent le joindre lors du traitement de la DAAMM. 

Les témoins doivent être majeurs et aptes et peuvent faire partie de l’équipe de soins de la personne qui formule la demande. Ils ne peuvent toutefois agir à titre de tiers de confiance dans la demande en cours ou être une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée qui participera à l’administration de l’aide médicale à mourir pour cette personne. 

Les témoins sont présents uniquement lors de la signature de la demande anticipée. Le rôle du témoin est de confirmer la signature et la datation de la demande par la personne qui demande l’aide médicale à mourir et de s’assurer qu’elle comprend ce qu’elle signe. 

Il est possible de transmettre le formulaire de DAAMM signé par le professionnel compétent et le ou les tiers de confiance au notaire de façon électronique en utilisant des moyens sécuritaires.

Les honoraires du notaire sont payables par l’usager.

Une des conditions prévues par la loi stipule que pour recevoir l’aide médicale à mourir, la situation médicale de la personne donne lieu à une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée de croire, sur la base des informations dont elle ou il dispose et selon le jugement clinique qu’elle ou il exerce, qu’elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables. Il n’est donc pas pertinent d’indiquer la notion de souffrance dans les manifestations cliniques, puisqu’il s’agit d’emblée d’un critère d’admissibilité.

Puisqu’il peut s’écouler plusieurs mois, voire plusieurs années avant la perte d’aptitude à consentir, il n’est pas nécessaire d’identifier le professionnel compétent qui procédera à l’évaluation de l’admissibilité et à l’administration au moment de la formulation de la demande. En effet, il peut y avoir 3 professionnels compétents différents dans tout le processus : formulation et signature de la demande, examen à la suite de la perte d’aptitude et évaluation de l’admissibilité / administration.

Selon les termes de la Loi concernant les soins de fin de vie, seul un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée (IPS) sont habilités pour faire l’évaluation et l’administration d’une demande d’aide médicale à mourir (AMM) ou une Demande anticipée d’AMM (DAAMM).

Un résident en médecine peut participer avec son superviseur à l’évaluation de la personne, mais c’est le médecin superviseur qui porte l’ensemble de la responsabilité des documents rédigés et signés lors d’une DAAMM.

Un résident pourrait amorcer les discussions avec la personne qui veut faire une DAAMM, mais le médecin superviseur doit compléter et signer les documents, en présence de la personne.

Finalement, les résidents n’ont pas accès au registre de la RAMQ pour les DAAMM. Donc, le médecin ne peut pas ouvrir une session sur les services en ligne et laisser le résident faire la rédaction sans être en supervision immédiate.

Il est possible de signer une demande contemporaine et de formuler une demande anticipée de façon simultanée, en autant que la personne ait reçu un diagnostic de maladie grave et incurable menant à l’inaptitude.

La personne doit être apte à consentir pour retirer sa demande anticipée du registre. Toutefois, si la personne refuse de recevoir l’aide médicale à mourir au moment prévu pour l’administration, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit évaluer si ce refus découle de symptômes comportementaux liés à sa situation médicale (p.ex. : symptômes psychologiques et comportementaux de la démence).

Lorsqu’il est conclu que l’aide médicale à mourir ne peut être administrée à une personne ayant formulé une demande en raison de son refus, et que celui-ci n’est pas lié aux symptômes comportementaux, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne doit s’assurer que la demande est radiée du registre dans les plus brefs délais.

Tout refus de la personne de recevoir l’aide médicale à mourir doit être respecté.

Une personne apte à consentir aux soins ne peut modifier une DAAMM que par la formulation d’une nouvelle demande. Cette nouvelle demande anticipée remplace celle rédigée antérieurement dès qu’elle est versée au registre.

Pour l’instant, seulement les médecins et les infirmières praticiennes spécialisées peuvent consulter le registre. Par ailleurs, il est prévu d’en permettre l’accès à d’autres professionnelles et professionnels de la santé ou des services sociaux lors d’une prochaine mise à jour.

L’examen qui vise à déterminer si la personne présente, de manière récurrente, les manifestations cliniques et si elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques doit avoir lieu lorsque la maladie aura évolué et que la personne sera devenue inapte à consentir aux soins et qu’un témoin de confiance ou un membre de l’équipe de soins croira, selon le cas, que la personne présente les manifestations cliniques liées à sa maladie et décrites dans sa demande ou éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes et insupportables.

Un professionnel compétent peut refuser de faire l’évaluation de l’admissibilité à l’AMM sur la base d’une objection de conscience. Il doit toutefois transmettre la demande à un collègue ou à la DSP de son établissement afin de s’assurer que la demande de la personne chemine adéquatement. Donc, un professionnel compétent différent peut faire l’évaluation de l’admissibilité afin de valider si la personne satisfait à toutes les conditions prévues par la loi et ainsi procéder à l’administration du soin si la personne est admissible. Le professionnel compétent ayant fait l’examen précédant l’évaluation de l’admissibilité peut toutefois agir comme 2e évaluateur.

Il peut effectivement y avoir un délai entre l’examen qui vise à déterminer si la personne présente les manifestations cliniques décrites dans sa demande et si elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques et l’évaluation de l’admissibilité en vue de l’administration de l’AMM. Durant ce délai, il est important de mettre en place des stratégies pour soulager les souffrances et de favoriser le confort de la personne.

En vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie, pour obtenir l’aide médicale à mourir, la situation médicale de la personne doit donner lieu à une ou un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée de croire, sur la base des informations dont elle ou il dispose et selon le jugement clinique qu’elle ou il exerce, que la personne éprouve des souffrances physiques ou psychiques persistantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions jugées tolérables. 

Selon les données actuelles, il est possible de préciser dans sa demande que des manifestations cliniques précises parmi celles qui sont indiquées dans la demande ou qu’un certain nombre d’entre elles doivent être présentes pour que ce soit considéré comme étant recevable. Il est important de noter que l’évaluation sera plus complexe si un grand nombre de manifestations cliniques est indiqué dans la demande. Il est primordial que le professionnel compétent ait une bonne discussion avec la personne afin de s'assurer que ce qui figure dans la demande correspond bien à ce qu’elle souhaite et qu'elle est consciente de ce qu'implique ce qu'elle inscrira comme manifestation clinique.

Le professionnel compétent en charge de l’évaluation de l’admissibilité demeure responsable de la décision concernant l’admissibilité de la personne, mais doit consulter les membres de l’équipe de soins pour valider ses observations et son jugement clinique. En cas de discordance, il est important de valider les impressions des autres professionnels au dossier et des tiers de confiance pour ainsi exercer un jugement critique face à ces observations et en arriver à une décision concertée. Dans tous les cas, la collaboration et la communication interdisciplinaire incluant les proches est primordiale.

Tout refus de la personne de recevoir l’aide médicale à mourir doit être respecté. Si la personne refuse de recevoir l’aide médicale à mourir, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne spécialisée doit évaluer si ce refus découle de symptômes comportementaux liés à sa situation médicale. S’il est conclu que le refus découle des symptômes comportementaux de la maladie et non d’un refus, l’administration de l’AMM peut se poursuivre.

Lorsqu’il est conclu que l’aide médicale à mourir ne peut être administrée à une personne ayant formulé une demande en raison de son refus, et que celui-ci n’est pas lié aux symptômes comportementaux, la ou le médecin ou l’infirmière praticienne doit s’assurer que la demande est radiée du registre dans les plus brefs délais. Nous vous référons vers la fiche Formulation de la demande produite par le Collège des médecins/Ordre des infirmières et infirmiers du Québec pour plus d’information à ce sujet.

La décision de recourir à une sédation revient au professionnel compétent chargé de l'administration de l'AMM. Cette décision concertée avec l’équipe de soins, doit être prise selon les bonnes pratiques cliniques, avec le consentement du représentant de la personne désormais inapte à consentir aux soins, et en tenant compte des volontés qu’elle a exprimées lorsqu'elle en avait encore la capacité. Cette avenue doit être adaptée à chaque situation, en fonction du tableau clinique de la personne, qui peut varier d’un diagnostic à l’autre, d'une personne à l'autre, et même évoluer au fil de la progression de la maladie. 

Il existe une discordance entre le Code criminel et la Loi concernant les soins de fin de vie au sujet des DAAMM. Le gouvernement fédéral a annoncé qu’il ne contestera pas les dispositions de la loi québécoise, mais mentionne que le Code criminel demeure inchangé.
De son côté, le ministre de la Justice du Québec a donné une directive au Directeur des poursuites criminelles et pénales (DPCP) de ne pas déposer de poursuites contre les médecins ou les IPS qui prodigueraient l’AMM dans le cadre d’une DAAMM. Il précise qu’il ne serait pas dans l’intérêt public d'autoriser le dépôt d’une poursuite criminelle en lien avec un décès survenu dans le contexte de l’aide médicale à mourir, ou de laisser une poursuite privée suivre son cours, si l’analyse de l’ensemble de la preuve confirme que ce soin a été prodigué dans le respect des volontés relatives aux soins exprimées de façon libre et éclairée, compte tenu des conditions prévues à la Loi concernant les soins de fin de vie. 
Par ailleurs, l’Association canadienne de protection médicale (ACPM) invite les médecins à communiquer avec elle avant de donner suite à une demande anticipée. Le Collège des médecins rappelle que les médecins doivent rigoureusement remplir les formulaires de demandes anticipées et respecter toutes les étapes prévues par la Loi concernant les soins de fin de vie.